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腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

(新春见闻)台商返乡过年:讲述打拼故事,期盼春暖花开******

  中新社北京1月22日电 题:台商返乡过年:讲述打拼故事,期盼春暖花开

  作者 朱贺

  随着两岸防疫措施的调整,许多在大陆打拼的台商在今年新春假期返台过年。

  吃到久违的家乡味,陪长辈采买年货,和老友相约聚餐……多位台商接受中新社记者采访表示,他们在行李箱中装满了为家乡亲友准备的心意,一同带去的还有在大陆的收获,在团圆气氛中,一家人共盼新年春暖花开。

  李绍嬅:用点心串联两岸之爱

  大年初一,在北京经营“彩虹天使咖啡屋”的店主李绍嬅一家穿上喜庆的红衣,带上各式礼品从台北回到高雄老家向长辈拜年。与家人围炉谈天、重温台湾年味,李绍嬅讲述了这一年在大陆打拼的故事。

  2022年,李绍嬅所在的这家由听障烘焙师为主要员工的咖啡屋迎来许多新变化:听障师傅的手艺不断提升,开发了更多点心品类;越来越多爱心人士不仅为咖啡屋提供公益支持,也关注听障师傅的成长。

  返乡的行李箱中,李绍嬅装满了来自咖啡屋的点心,她认为是“最珍贵、温暖又真实的新年礼物”。

  走在台北街头,看到许多老牌店铺受疫情影响关门歇业,李绍嬅感觉家乡的模样“有点模糊”;重逢久别的老友,则让她找回了往日的熟悉感。

  “许多台湾的爱心人士未曾到过大陆,但一直关心着咖啡屋。”李绍嬅说,有八十多岁的老奶奶赶来和她见面,表示愿为咖啡屋尽一份心;也有朋友为了解咖啡屋的故事,专门下载大陆社交软件。

  李绍嬅期待,接下来继续坚守创立咖啡屋的初心,串联起更多两岸之爱。

  徐韬:公司已走过艰难时刻

  “北漂一族”台青徐韬赶在春节前回到台北,“今年一落地就能和家人相聚,感觉团圆氛围格外浓”。

  除夕吃年夜饭,徐韬与家人收看了大陆春节联欢晚会;正月初二、初三走亲访友,他打算分享从北京带来的特产和创业新收获。

  2022年,由徐韬和大陆伙伴创办的网约工作平台成功获得融资,并将业务从北京拓展至上海、深圳等地,他表示,“尽管公司曾受疫情波及,但已走过艰难时刻,我对未来充满信心”。

  这个春节,平台恢复了往日的忙碌。徐韬说,仅2023年元旦三天,平台订单量就已达去年12月的两倍,“在一定程度上反映了线下消费市场的活力,展现大陆经济的韧性”。

  返乡前一周,徐韬走访了大陆四个省份,为新年在各地成立分公司做准备。他说,能在大陆经济复苏过程中提供灵活就业岗位,感觉自己做了小小贡献,“特别有成就感、参与感”。

  陈圣儒:见证民众养老观念变迁

  带着北京冬奥吉祥物“冰墩墩”和兔年特别版“兔墩墩”回到云林老家,台湾青年陈圣儒有些近乡情怯,“既期待又有点害怕”;听见年逾九旬的阿公用闽南话喊出自己的小名,他的心中暖意涌动。

  从小在长辈身边长大,陈圣儒对年长者有天然的亲近。如今在北京延庆从事养老行业已有五年,他所在的五家养老驿站获得了北京市星级评定。在京郊乡村走访,他教会村中长辈收发快递、打视频电话,“真正有融入当地的感觉”。

  “从前想着将台湾的养老理念照搬至大陆,后来发现需求因人而异。”陈圣儒表示,大陆经济飞速发展,智能化和网络化加速了民众需求的个性化,大家更注重活得健康、活出质量。

  回顾此前在大陆过年,陈圣儒除体验吃饺子等北方年俗,也会与海峡对岸的家人视频连线,相约“云”喝酒,分享生活趣事,“尽管见不到面,但心的距离始终没变”。如今面对面团圆,陈圣儒打算暂时放下工作,专心陪伴阿公阿嬷。

  说起新年愿望,陈圣儒期待有更多人走出家门,“无论年轻人还是长辈,旅游也好,采摘也好,总之要热情拥抱即将到来的春天”。(完)

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